【脳脊髄液減少症データサイエンス応用研究会】希少難病である脳脊髄液減少症の症状を軽減する方法を模索する患者主体のコミュニティです。継続して運営するため、患者さんや難病を支援したい方からの協力と支援が必要です!

プロジェクト本文

脳脊髄液減少症の患者たちに支援をお願いします!

プロジェクトの詳細は公式HPに任せて、ここでは簡潔に。

公式HP:http://csfproject.dousetsu.com/

本プロジェクトは脳脊髄液減少症の症状に関するビッグデータを患者さんの協力で作成し、人工知能によって症状が何と関係しているのかを明らかにすることが目標です。

そのシステムを運用するための資金が必要です!

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▼経緯など

初めまして、本プロジェクト代表の堀越です。私自身も約9年前に脳脊髄液減少症だと診断された患者のひとりです。今でも症状は続いていて、毎日起きるのがやっとの状況…いや、起きられない日さえあります。多くの脳脊髄液減少症患者はこのような苦境に立たされているかと思います。私はこれでも良いほうかもしれません。

私は、診断されてその直後にブラッドパッチを受け治療しましたが効果はあまり得られませんでした。現在では一部保険適用とはなりましたがそれでも治療費は決して安価ではありません。また手術自体のリスクも小さくありません。

それなのに、この9年間新たな治療法が登場することはなく、病気のメカニズムの解明が目立った進展を見せてもいません。このままでは一生かかっても治療法は登場しないかもしれません。

重要なのはブラッドパッチが安価で受けられるようになることではなく、病気のメカニズムを解明することのはずです。


そこで、この分野にとって新たなアプローチをしたいと考えました。コンピュータの発達と共に、より複雑で高度な計算をより短時間で行えるようになりました。9年前なら不可能だった大規模な計算も、現在では小規模なサーバーでも何とか可能です。

そんな状況を利用し、人間では分析が困難な膨大な量のデータを人工知能によって分析することで、メカニズムの解明を飛躍的に早められないか、と言うのが本プロジェクトの主旨です。大きすぎる目標かもしれませんが、やる価値は十二分にあります。

なお、本プロジェクトの実行に必要な人工知能システムはほぼ完成済みです。あとは支援と協力さえあれば実行可能なのです!


開発中のサーバー画面一部。全国の症状の分布や様々な数値との比較が行われます。参加者が直接この画面に触れることはありませんが、これをコンパクトにまとめた画像がリアルタイムで公式HPにアップロードされる予定です。


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・こんな方の支援をお待ちしています

>>脳脊髄液減少症患者で、何らかの形で病気の解明に役立ちたい

>>自分は病気ではないが苦しんでいる人たちを支援したい、社会貢献したい

>>プロジェクトの意義に賛同して支援したい

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▼パトロンへのリターンについて

パトロンになることで、一般会員からスポンサー会員になることが出来ます。

スポンサー会員として受け取れるリターンは、
・分析の結果分かったことや分析に使ったデータ等の情報
・スポンサー登録コード
の2点が基本になります。スポンサー登録コードを使うことで、一般会員では行うことの出来ない研究会運営への意見などを行うことが出来るようになります。

いずれの情報も無料の一般会員では見ることが出来ないものです。また、スポンサー会員には患者・非患者問わずに加入出来ます。


・資金の使い道

サーバー設置のための購入費や、運用にかかる維持費、システム開発費、その他研究活動にかかる費用全般です。


・リターンの提供方法

OneDriveを利用します。メールにて、リターンをダウンロードや視聴することの出来るOneDriveの限定公開URLを送らせていただきます。リターンの提供は概ね各月の上旬を目安に行います。
「お礼メッセージ」と「スポンサー登録コード」の発行のみ、全体の活動報告で行います。

※リターンは毎月提供されますが、状況によっては内容が変動するもの(特にデータ類)があります。


▼プラン一覧

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【参加者】
500円/月

少額支援プラン。月に500円でサプリメントを買ったような金額。なんとスタバのフラペチーノより安い。
高額な支援は厳しいけれど、少しだけ支援したいと言う方に。

・リターン
お礼メッセージ
スポンサー登録コード

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【支援者】
3000円/月

より高額の支援をしたい方向けのプラン。東京ならコインパーキングたった1時間分。
「研究の友」以降のプランに含まれるラジオを要約したPDF形式の活動報告書を見ることが出来ます。

・リターン
お礼メッセージ
スポンサー登録コード
活動報告書

活動報告の例
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【研究の友】*おすすめ
5000円/月

「支援者」よりも高額な支援をしたい方向けのプラン。ちょうど飲み会1回分、つまりこれを口実に飲み会を断れる効果つき。
前月の1ヵ月分の分析グラフの画像(.png形式)を見ることが出来ます。このプラン以降、毎月の分析状況などをまとめた15~30分程度の報告ラジオを視聴することが出来ます。バランスの良いおすすめのプランです。

・リターン
お礼メッセージ
スポンサー登録コード
活動報告ラジオ
前月の1ヶ月分の分析グラフ画像

分析グラフ画像の例
(サンプルのグラフはホワイトノイズです)
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【スポンサー】
10000円/月

プロジェクトを積極的に支援したい方向けのプラン。ちょっとした趣味のものを買うとだいたい最低1万円…それを支援に充ててくれるとはありがたいことです。
公式HPに「スポンサー」としてお名前を記載できます。分析グラフの画像に加えて、Excel等で開くことの出来る.csvデータも見ることが出来ます。

・リターン
お礼メッセージ
スポンサー登録コード
活動報告ラジオ
前月の1月分の分析グラフ画像
.csv形式のデータ(グラフ画像のもの)
ホームページの「スポンサー」ページにお名前を記載(希望者のみ)
こちらのページに記載されます
http://csfproject.dousetsu.com/member.html
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【トップスポンサー】
30000円/月

「スポンサー」よりもさらに高額な支援をしたい方向けのプラン。1ヶ月の食費並の金額を支援してくれるとは、トップスポンサーたるゆえんです。
公式HPに「トップスポンサー」としてお名前を記載できます。このプラン以降、過去1年間の報告ラジオのアーカイブをいつでも聴くことが出来ます。

・リターン
お礼メッセージ
スポンサー登録コード
活動報告ラジオ
過去1年間のラジオのアーカイブへのアクセス権
「スポンサー」と同等のデータ
ホームページに「トップスポンサー」としてお名前を記載(希望者のみ)
「スポンサー」よりも太字になります。同様にこちらのページに記載されます
http://csfproject.dousetsu.com/member.html
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目標30万円/月のほか、データ量として500人程度の患者さんの参加協力が必要です。パトロンとなってくれた方は、その貴重な支援を最大限活かすためにも積極的に本プロジェクトを広めてもらえると助かります!

・その後

分析の結果何らかの現象と相関性が明らかになった場合はリターンのラジオで報告すると同時に、然るべき医療機関と情報を共有することにより脳脊髄液減少症の解明へ繋がるようにします。

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▼自己紹介

【代表者:堀越 将】

高校1年生の春に脳脊髄液減少症が発覚。不幸中の幸いで、自覚症状が出てから数ヶ月で診断が出る。交通事故等は経験していないため原因は不明。診断後すぐにブラッドパッチを受け一時的に改善したが、その後症状が再び現れ現在も続いている。1週間に2日動くのが精一杯と言った程度の痛みや眩暈等がある。

現在は日本気象学会に所属し研究活動も細々と行っている。気象予測用のアルゴリズムを研究していたさいに、本プロジェクトに応用可能なアルゴリズムを発見した。

発症から10年経っても状況が変わらない現実を見かねて、これまでに得た知見や技術を生かした研究で症状を軽減する方法を見つけ出そうと立ち上がる。

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▼おわりに

最後まで読んでいただきありがとうございます。これまで私たち患者は「待つ」ことしか出来ませんでした。ひたすらに病気が解明されて治療法が確立されることを期待して。でも現実は…知っての通りです。

だから、これからはこちらから攻めていきます。待つのではなく、データ量にものを言わせて病気に立ち向かうのです!私は徹底抗戦します!そのためにも…

皆さんのご支援ご協力を心からお待ちしています!

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※決済方法等はCAMPFIREの規定に従います。

※プロジェクトの性質上、基本的に返金対応は致しかねます。(公式HPの利用規約もご覧ください)

  • 2019/10/02 13:54

    涼しくなったかと思えばまた暑くなった10月のスタートです。今月もよろしくお願いします!さて、これまではどちらかと言うとシステムの調整が主な作業になっていましたが、ここにきてようやく分析作業に取り掛かることができました。そして、早くもグラフから興味深い発見がありました。詳細はリターン内容となるの...

  • 2019/09/26 09:11

    先日「NLP(自然言語処理)の不自然な返答を調整できないか」と言う主旨のご意見がスポンサー会員様から寄せられました。その対応状況についての報告です。結論から述べると、現在のシステムでは難しい調整のため、今後の大きなアップデートの際に実装すると言う判断になりました。現在、研究会で使用している人工...

  • 2019/09/08 10:08

    パトロン限定公開

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