日本アラジール症候群の会です。 2007年10月からアラジール症候群の早期発見、治療法や福祉制度の確立、情報の共有、コミュニケーション・ネットワークの確立を目的に活動しています。
全国に2万人いるとされる「医療的ケア児」。その介護は24時間です。中でも過酷なのは、睡眠を中断して介護しなければいけない「夜間」。その時、天井の明るい照明をつけ...