ご挨拶

ホルト・オーラム症候群の会-ハート＆ハンド

代表　矢沢 知恵 です。

心配症で旅行が好きな一児の母です。

息子や夫と一緒に暮らしていて思うこと、

一生病気と向き合う人生は疲れると思います

私は息子の手術への恐怖も痛みも本当のところはわかりません。

そして一人でできる事は多くはありません。

でも、二人なら、三人なら・・・どうか、ご協力をお願い致します。円安や物価高など生活も厳しくなってきています。その中で、このようなお願いをすることはいいのか？悪いのか？悩みました。やはり、一人では何もできません。

未来のためによろしくお願い致します。

ホルト・オーラム症候群の会　

代表　矢沢知恵より

ご支援のお願い

私は自分に腹が立っています。自分で作った患者会なのに、運営費のめどがたっていません。

人は自分にとって関係ない事は無関心です。誰だってそうです。私も同じです。息子が遺伝子の病気だと診断されるまで、遺伝子？心臓病？手の形成異常？ペースメーカー？etc…全く関心はありませんでした。息子が生まれてきてくれた事で私は様々な事を体験し学び、知識をつけ、より充実した人生になりました。

そして、

息子は二十歳になりました。

2回目に受けた大手術の後に医師から受けた説明では「手術は成功しましたが息子さんの心臓病は症例が少なく、二十歳までもつかわかりません」そう言われました。それからずっと、

息子は何度も何度も手術を受け、心まで病んでしまいましたが、苦しみもがきながらも頑張って生きています。

彼は優しい人に成長してくれました。

ここまでこれたのは沢山の方々の愛です。

一つでもこの愛が足りなかったら、今、息子はここにいません。熱くなってしまいました。

ホルト・オーラム症候群の患者さんは確かに人口の割合から考えてみれば少数です。

しかし、治療法のない病と生涯生きていく方々のためにこの会はあります。

運営を助けて下さい‼️

この会は行き場のない不安に立ち向かう為にあります。その会を運営する応援団員にあなたの力が必要です！

親がいなくなっても幸せに暮らせるようにあなたの愛を少し分けて下さい。

あなたが毎日飲むコーヒー1杯代をこの会の運営費に使わせて下さい。

このコミュニティについて

＊ホルト・オーラム症候群とは？＊

10万人に１人とまれな病気

心臓の奇形と手の異常が合併する病気です（心臓-手 症候群とも呼ばれます）。1960年にHolt（ホルト）とOram（オーラム）が最初に報告した病気なので、ホルト・オーラム症候群と呼ばれています。 10万人に１人とまれな病気ですが、家族内で遺伝する心臓の病気として知られているのは、同時に出現する手の異常が目に留まりやすいからです。先天性の心臓の奇形と上肢や指の異常が認められると、この病気が疑われます。症状に家族内での発生があれば、ホルト・オーラム症候群が疑われます。

☆理事等や循環器科の医師の皆様のお陰で

2021年11月1日より小児慢性特定疾患医療費助成制度の疾患の対象となりました☆

詳細は→ https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/

・2017年頃、私は遺伝カウンセラーにホルト・オーラム症候群のことを相談しました

遺伝カウンセラーは

「難病情報センター」を紹介してくれました

でも、難病情報センターからは当時

「今までそのような病気のお問い合わせはないですね。家族会もありませんし。難病指定をご希望ならば厚生労働省にご相談下さい」と…

これは私の考え方ですが

普通「難病」と聞けば、症例が少なく治療法が確立されていないと思います

しかし、厚生労働省の難病とは

ある一定数例えば100人を超えているなどの要件を満たさなければなりません。

国の難病に対するアプローチは研究なのです。

研究対象が少ない病気は研究する意味がないのです

だから指定難病しない

未だに検査は保険がきかないし

国の考えている事はよくわからない

各機関を通して厚生労働省に指定難病にアタックしていただきましたが、

「ホルト・オーラム症候群で長期に渡って治療が必要な患者はあまり知らない」と判断され、いまだ指定難病にならずです。

なぜ？

息子はこれからも治らない病気と一生付き合っていかなければなりません。

確かに新型コロナウィルスやインフルエンザ、癌の薬や治療法を確立していく方が大切でしょう。

しかし少数派の病気は研究もされず、ずっと隅っこで

そのままでいいのか？

私にはわからない事だらけです。

そこで私は2018年1月に

「ホルト・オーラム症候群の会-ハート&ハンドの会」を作りをFacebookのページから始め、現在に至っています。

＊2020年6月19日から9月6日まで、

ホルト・オーラム症候群の認知度アップ↑と公式のホームページを制作する為の費用を集めるためにクラウドファンディングをしました。たくさんの支援のお陰で目標金額には少し足りませんでしたが、多くの愛を頂くことができ、ホームページの制作費をまかなうことができます。この会はまた一歩前進することができたのは、この病気の事を理解し、手を差し伸べてくださった多くの方々のお陰です。この場であらためて感謝申し上げます。

現在は

★ホルト・オーラム症候群の仲間募集

★会の運営スタッフの募集

★指定難病の登録へ向けた活動

★ホルト・オーラム症候群の啓蒙活動

★ホルト・オーラム症候群の会への寄付してくださる方を探す

★ホームページの管理・ブログ更新

★チラシとリーフレットを遺伝科や小児循環器科のある医療機関への送付

★ホルト・オーラム症候群の勉強

★各学会等への参加や他の患者会様との交流

などの活動をしています

病気があってもなくても、互いを認め、互いを助け合う、寛容な社会の実現のために努めて参りますのでご支援を賜りたく宜しくお願い致します

★毎月の支援金の使い道★

毎月の経費として　約２万円ほどかかります。

・ホームページのレンタルサーバー代 約5千円

・通信費　約5千円

・印刷代　約5千円

・賃料　　約3千円

・交通費　約2千円

また各学会にブースを出展するとなると、遠方な場所ですと宿泊費や交通費の出費もあります

円安に物価高、郵便代の値上げ…

会費をとらずに代表の個人資産等で

運営してきたこの会も、

この物価高や郵便代の値上げなどの痛烈な

パンチ🤛🤜には耐えられそうにありません。

助けて下さい！

皆様の応援をどうか宜しくお願い致します！

最後まで読んで下さりありがとうございます

よくある質問

Q：誰でも参加できますか？
A：少しでも興味があればOK！気軽にご参加ください！

Q:コミュニケーションを取るツールはなんですか？
A:主にメールでやり取りをしております。

質問等ございましたら

Email：info@hos-heart-and-hand.org

URL：https://hos-heart-and-hand.org/

までお気軽にお声がけ下さい

注意事項

・他の利用者の方への誹謗中傷、荒らし行為などに該当する行為があった場合やその他運営の妨げになると判断した場合、強制退会となる場合があります。
・決済後のご返金やキャンセルは一切出来かねますので、あらかじめご了承ください。

・領収書の発行はできません。予めご承知おきください。
・その他規約はCAMPFIRE利用規約に準じます。
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