髪の毛がない事、体毛がない事、人と違うという事というのはコンプレックスに思ったり、隠したりしなければいけないものなのでしょうか。あなたはどう思うでしょうか？・・・答えはNOです。しかし、生活環境や特定の友人関係の中で過ごしているうちに、どうしても「違い」にフォーカスしてしまいがちになってしまい「こんな私なんて・・・」と孤独感を感じ、自信を失ったり、諦めてしまうことがあります。

髪がなくなる症状というのは、がん治療などの副作用だけではなく、実は身近なものでもあります。
中には発症から半年で全身の毛がなくなったという方もいらして、原因が明確になっていない症状もあります。

脱毛症（だつもうしょう）
抜毛症（ばつもうしょう）
無毛症（むもうしょう）
先天性縮毛症・乏毛症（せんてんせいしゅくもうしょう・ぼうもうしょう）
※当事者ご家族の冠花の会様ＨＰでは登録人数は250名以上

私達の団体「Alopecia Style Project Japan」アロペシア・スタイル・プロジェクト・ジャパンと読みます。略してASPJ（エーエスピージェイ）と呼んでいただけたら嬉しいです。
ALOPECIAとは「脱毛している状態」という意味です。
※webio英和辞典・和英辞典より

一口に髪がなくなるといっても様々な状態があり、向き合い方もそれぞれです。
その人らしい生き方、過ごし方、まさに「STYLE」が見つけられる場所として活動を行って参りました。

2017年8月に当事者により立ち上げた団体Alopecia Style Project Japan（通称ASPJ）
「脱毛症（だつもうしょう）」「無毛症（むもうしょう）」「乏毛症（ぼうもうしょう）」といった
先天性や免疫不全が原因とされる髪を失う症状。
思春期の発症が多く心理的な原因が大きいとされる「抜毛症（ばつもうしょう）」をはじめ
2人に1人が罹患する可能性があると言われている「がん」などの
治療の副作用による脱毛など「症状」の区別をせずに
「髪がない」という共通の痛みを分かち合える場所や機会を作ってきました。

当事者団体のため、本来であれば「症状」で示したほうが活動内容は明確に伝わります。
しかし、それを行わなかったのには、大きな理由があるのです。


脱毛症や乏毛症は、免疫や遺伝子によるものが原因とされることがあり「自分でコントロールが出来ないもの」である一方、抜毛症は「自分の意識次第で止めることが出来るもの」であり、自傷行為とされる場合もあります。

相反するものに感じますが、ASPJの交流会で一堂に会すると、初めは互いの気持ちが分からないし戸惑う事もあるのですが、「違い」の中にも「共感」を互いに発見することで、今まで悪い面ばかりに目が行っていた自分に気が付いたり、俯瞰した目線でみることが出来たり、自分自身の内面の変化に気が付くことが出来ます。ASPJ交流会の最後にはいつも笑いと涙があふれています。

プロフェッショナルに教えていただく「スキルシェア」ではウィッグアレンジ、アートメイクなど、当事者の方のお困りごとを解決するための方法を教えていただきました

共感できる理由には「家族との関係性」「近い人へのカミングアウト」「ウィッグの事」
など【日常の悩みが近い事】
そして、違う症状の人の話を聞くうちに【自分への客観性】を自然と感じられる事だと思います。

実際に、アンケートの中で「初めはせっかくある髪の毛を抜いてしまうというのを聞いて、もったいないと感じましたが、お話をするうちに心の深い部分の悩みや葛藤を知ることができて共感する部分がありました。」「全身の毛がない大変さを知り、自分で抜いてしまう事に対して一旦距離を置く事ができるようになりました。」などのお声をたくさんいただきました。

　　交流会では事前に話した内容のヒアリングなども行っていますはじめましての方も大歓迎♪ブレイクアウトルームで少人数で

「髪」というテーマで集まり、ひとりひとりが「違う」ということを認め合えるような、あたたかい居場所を提供し、参加してくださる方々の「輝き」を大切に、さらに引き出せるようなお手伝いを目指しています。

「ひとりじゃないよ」と「諦めなくてもいいんだよ」 という
安心感を感じていただくためにはどうしたらいいのか、
より当事者の方とご家族の気持ち想いに寄り添い笑顔になっていただける時間を作るためには
どうしたらいいのか・・・思いつく限りトライを重ねてきました。

どんなことがあったら嬉しい？みんなの想い

少しでもホッとしてほしい、孤独感をやわらげ
本来の自分であることを楽しみ
可能性を感じられるような体験をということで
メイクイベント、撮影会
生きるを伝える写真展

髪がない自分と向き合い、共に生きていく誓いを行う「My ceremony」など
多くのイベントを行なってきました。    

全国を旅する「生きるを伝える写真展」当事者だけでなく、家族や友人を想い見に来てくださった方々も。

自分という存在の中に、多様性があるということを認識する事。
そして、その自分と共に生きる事で楽しみを見つけていく事。
自分が閉ざしていた本音、辛かった過去を昇華していくことを大切にして    

 イベントを通じて髪がない女性や子ども達への認識の壁をなくし、偏見をなくしていくこと
互いの違いに学び合えるような 成熟した社会を目指して行ってきました。

コロナにより今までは走り続けるのが当たり前になっていたところから、一度立ち止まり、改めて自分や仕事、暮らしのことを考えられた事は大きな気づきでした。
同じように自分を見つめ直す機会を得た方はたくさんいるのではないでしょうか。

まだまだ大変な状況は続いておりますが、「向き合う」ということはとても重要なことであり
自分と向き合う時間を得て、選択し、自己決定をする人が増えてきたように感じています。

　『自分を大切にする』という言葉の中には、自分だけの利を求めるのではなく、他者に利があることも基準に行動を決めていくと、それはやがて循環して巡ってくるという意味があると私は思っています。
ひとりひとりの行動が、現在の自身や周囲の利益だけでなく、未来への懸け橋や宝物になる、そういう「成熟したやさしい社会」へ向けて活動を続けていきたいと思っています。髪がなくなる子どもたちがありのままで輝ける未来をより笑顔でいっぱいにしたい。

そして、髪がない事をはじめ、コンプレックスや障がいや病気というものを越えて
「生きる」事により光が当たり『よりよく生きる』『次の世代に課題を先送りにしない』
という想いはSDGｓ の取り組みも後押ししてくれているように感じます。

当事者のみで交流していたこれまでの活動から、
「当事者」「当事者外」といった垣根を作らずに交わっていく次の段階に進みたいという想い

『こんな事があったらいいな』『諦めていたけど本当はやってみたい』
そんなあたたかいチャレンジの気持ちを応援し合えるコミュニティづくりを活性化させていく為に
仲間として歩んでくださる方々と、喜びを共有し、実現を加速させていけるように
オンラインサロンという形を作ることを決意いたしました。

髪がある人もウィッグを楽しめる！

       山野美容専門学校での講演の様子

ASPJがハブとなって、皆がやりたいことが出来るように助け合えるコミュニティです。
楽しい、笑顔で生み出される各プロジェクトを一緒に運営していくメンバーです。
誰かの力になりたい、応援したい方など優しい人達の集まりのため、新しいつながりやご縁が生まれる素敵な場所です。

（こんなスキルをお持ちの方大歓迎です）
★海外とのやりとり（英語）ができる方♪
★ライターを目指す方♪
★運営事務、資料作成が得意な方

■メンバー特典について
サロンメンバーFacebookグループ/サロンメンバー専用instagramご招待

【交流】
・サロンメンバー専用配信
・サロンメンバー限定対談ゲスト出演
・各イベント、オフ会参加
・ウィッグ交換会などの企画参加

【検討中のプロジェクト】
※今後このような企画やイベントを一緒に手伝ってくれる人を募集しています(^▽^)/
・講演出演、認定制度制作
・お子さん主体の撮影イベント企画運営
・Alopeciaモデル撮影、イベント参加
・美容専門学校コラボイベント企画参加
・学校向け症状別説明書作成、アニメーション作成
・友人家族などと一緒に楽しめるパートナーウィッグ体験
・店舗様へのパンフレット設置お願い運動
・AlopeciaUKなど海外団体連携
・オリジナルグッズ開発
・髪のない100人写真集制作、販売
・ウィッグ補助金　行政への働きかけ
・業種を越えた社会課題解決コレクティブインパクト

こちらは「二枚目の名刺」の皆さんのご協力で作成したパンフレットはウィッグ会社さま店舗、
病院（皮膚科）、美容室やマッサージ店などに設置協力をいただいております。

【サロン収益使用用途】

・ホームページ更新・運営費用
・オンラインサロン運用費用
・各プロジェクト推進費用
・お子さまへのウィッグプレゼント等

髪がないという事は命に直結した問題ではないため、見過ごされがちなものでもあります。
そのため、当事者である私達は、時に自分たちからの積極的な働きかけを、ためらう事もあります。
しかし心の痛みとは、比べるものではないもの。
1人よりも2人・・・互いに痛みに寄り添える仲間がいるだけで、解決できることがあると信じています。そして「選べる」選択肢があるという事は、痛みをやわらげるのと同時に、その人が本来持っている強さも引き出し、可能性を見つける事でもあります。

ASPJは私にとっても『ひとりじゃないよ』『大丈夫だよ』を感じられるあたたかい場所です。
理解よりも認知を。知るだけで互いに歩み寄れることがある。

そして「たのしい、ワクワク」を大事にして、オンラインサロンを通じて活動をバージョンアップし、お子さん、ご家族、そして関わって下さるみなさんの笑顔を生み出し、日本から世界へとパラダイムシフトを起こしていきます。
髪のない子どもたちが、ありのままで輝ける社会をみんなでつくる為に
ASPJの活動を広げていくために、お力を貸していただける方に巡り合えたらと思っています。

■オーナープロフィール

️土屋光子（Alopecia Style Project Japan代表）👨‍🦲

スキンベッドモデル、パフォーマー／幼少期から自分の髪の毛を抜いてしまう抜毛症を発症。2016年ブログでのカミウングアウトをきっかけに表現者として活動開始。2017年8月に脱毛症当事者と団体を立ち上げ会員数1300名以上。34歳年の差婚。二児男子の母。歌手、メイク講師、芸者、インナーケア美容家などを経て合同会社ライジング・パルス代表として日本舞踊、花柳界についての魅力を後世に伝える事を目的とした事業を行う。

【ASPJ今までの取り組み】
🌸ASPJコミュニティサイト
2020年7月より公開。当事者、親御さんご家族含め1４５８名方にご登録（2021年５月２０日 時点）
毎月オンライン交流会を実施、開催後にコミュニティサイトでさらに交流ができるようにしています

🌸Alopecian ART Project
新しい自分と出会う、見つける。そんな素敵な場所づくりAlopeciaの魅力を
様々なアーティストとのコラボレーションを紹介するサイト。自分自身を受け入れるモデルの経験を通じてカミングアウトする方もいらっしゃいます。

🌸My Ceremony
ありのままの自分を愛し幸せにしていく決意。自分らしく生きていく誓いを行うイベント。過去と未来への約束をします。

🌸ハゲ100人プロジェクト
ＡＧＡなどの男性や髪がある人も一緒にダンスや歌で楽しめるイベント。お子さんにも「楽しい」で認知を。

🌸「生きるを伝える写真展」全国リレー
開催希望者自身で設置ができる参加型の全国を旅する写真展です。

📺メディア掲載

ウェブメディアsoar
世界仰天ニュース
シンソウ坂上
NHKハートネットTV
TBS ASTEP

■よくあるご質問
Q：誰でも参加できますか？
A：少しでも興味があればOK！お気軽にご参加ください！

Q:コミュニケーションを取るツールはなんですか？
A:主に非公開のFacebookグループ、非公開instagramを使って活動しています。
参加後、グループにご招待いたします。内容は同じものとなりますのでご自身が使いやすいほうでご参加ください。

■注意事項
・他の利用者の方への誹謗中傷、荒らし行為などに該当する行為があった場合や
　その他運営の妨げになると判断した場合、強制退会となる場合があります。
・決済後のご返金やキャンセルは一切出来かねますので、あらかじめご了承ください。
・その他規約はCAMPFIRE利用規約に準じます。
https://camp-fire.jp/pages/term
・CAMPFIREの入退会、その他ご不明点はCAMPFIREのヘルプページをご覧ください。
https://help.camp-fire.jp/hc/ja/categories/204069108

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