おかげさまで目標金額80万円を達成いたしました

ご支援ありがとうございました!

失語症や高次脳機能障害のある方の等身大の姿を、同じ障害のある方、

家族、支援をする人に届けたいと思います!

ネクストゴールに挑戦し全国600ヶ所への寄贈を目指します。




みなさん。はじめまして!


「失語症の日」制定委員会のメンバーで、言語聴覚士の西村紀子と申します!ふだんは失語症・高次脳機能障害の方にオンラインで言語リハビリを提供する会社を運営しています。

わたしたち「失語症の日」制定委員会はこれまで、失語症という周囲から理解されづらい障害について世の中の理解を深め、障害当事者やそのご家族が生きやすい環境を作りたいと思って活動しています。

~想い~  老人保健施設で、 置き去りにされ孤立している 失語症の方が忘れられない。  障害当事者やそのご家族が、 生きやすい環境を作る!!  言語聴覚士 西村紀子


この挑戦で実現したいこと

みなさんのお力をかりて2020年の春に、4月25日を「失語症の日」として記念日として認定することができました。おかげさまで、2020年、2021年、2022年と回を重ねるごとに、認知が広まり、配信する動画を閲覧して頂く人も増えてきました。

しかし、まだまだ世間に充分、失語症について理解してもらえているとは、いえない状況です。このイベントも医療職でさえ情報が行き届いていないのが現状です。


また、私は2021年から、失語症や高次脳機能障害の方が退院して生活に戻った時に、何に困ってどんな工夫をしたのか、発信するために、当事者の方や支援者が主役のイベント開催や、当時者インタビュー冊子「脳に何かがあったとき」の発行を行ってきました。


しかし想いはあるにしろ、冊子作成については素人ですから、誌面構成などに問題があり、失語症の当時者から「宣伝したいけど、これでは読みにくい」と指摘をうける始末・・。


そこでこの度『anan』の元編集長の能勢 邦子さんご協力のもと、毎月発行している「脳に何かがあったとき」をリニューアル!4月25日にあわせて、リニューアル第1号は、「失語症」をテーマにし、全国の医療機関・福祉機関500ヶ所へ無料で届ける挑戦を行うことにいたしました。


「読みにくい」と指摘をうけた誌面も、能勢邦子さんのご尽力で、プロのデザイナーにもご協力を頂き、読みやすく、とてもすてきなものになりました!ぜひ、手に取って頂きたいと思います。生活の知恵も詰まっていますので、孤立し悩みがちな失語症当事者の方とそのご家族の力になることでしょう。


そして「失語症や高次脳機能障害なんて関係ないわ」と思っている方へ!この冊子は失語症や高次脳機能障害の方のインタビュー冊子ではありますが、ある日突然、人生に理不尽なことが降りかかるなんてことは、誰にでもあると思います。


そこからどうやって現実に向き合い、乗り越えて行ったのか。または人生を切り替えていったのかを描いています。どんな方にも生きる知恵となると自負しています。ぜひ、一度お読みください。


さいごに、失語症の日イベント、冊子普及により、失語症の正しい理解が深まり、

障害があっても、その方なりの自己実現や社会復帰を目指せるきっかけづくりができれば、わたしたちも、とても嬉しく思っております。みなさまのご支援をよろしくお願いいたします。


もくじ。1. 失語症は突然、意思の疎通ができなくなる 2. 失語症とは 3. 今回の挑戦の概要 4. 4月号取材のようす 5. 費用の使い道 6. スケジュールについて 7. リターンについて 8. 最後に




突然、意思の疎通ができなくなる


わたしが働いていた、老人健康保健施設で

一人ぽつんと座っている失語症の方がいました。


「あの人はしゃべれないから」


と置き去りにされている状況にショックを受けました。


失語症の方は

意思のない人のように扱われ悔しい思いをされています。


意思はあるのです。


言葉として自分の気持ちを伝えられなくても、理解されないことへのいら立ちや不安を抱えていらっしゃいます。


周囲に見えづらくなっただけでご本人の意思はあるのです。


しかし、コミュニケーションが取りづらいことで、周囲から孤立し、外部からの刺激も減ってしまい、日常生活を通じてのリハビリが進まない現状が様々な場面で起きています。


社会復帰ができない悪循環のイメージ。コミュニケーションが うまく取れない→周囲との交流が 減ってしまう→リハビリが 進まない


コミュニケーションが原因で孤立すると、引きこもってしまい、外部の人々との交流が減り、さらにコミュニケーションが困難になる悪循環が起きてしまいます。



失語症とは


そもそも失語症とはどんなものでしょう。簡単に一言で説明すると、

脳の言語を司る部位の障害によって、「聞く、話す、読む、書く、計算する」ことの全てが難しくなった状態です。


失語症の解説画像。言語野が損傷されると、聞く、話す、読む、書く、計算が困難になる。ブローカー野が損傷すると、言葉をうまく話すのが困難になります。ウェルニッケ野が損傷すると、言葉を理解する能力が低下します。




多くの場合が脳梗塞・くも膜下出血などの脳卒中の後遺症として起きます。


具体的な症状としては


・相手の言ったことが理解できない
・相手の話は聞いて理解できるのに、伝えたい言葉が出てこない
・聞いた内容を記憶できない
・文字が読めない、文字が書けない



などが挙げられます。これまで習得してきた「言葉」や「文字」を通じた表現がうまく使えなくなってしまうと、病気を境にして突然コミュニケーションが困難になってしまいますよね。


今回の挑戦の概要



保険によるリハビリの日数制限の問題や地域によっては病院や福祉施設に言語聴覚士がおらず、必要な失語症のリハビリ自体が行われていないケースもあります。


こういった地域にも失語症の方はいらっしゃいます。


現状を変えていくために、まず情報を届けることが大切だと思い、リニューアルする冊子を全国の医療機関、福祉施設500ヶ所に届けるプロジェクトを発案いたしました。


冊子をお届けしたり、失語症の日に行われる無料のオンラインイベント(YouTubeにて配信予定 / 期間限定のアーカイブあり)を視聴して頂いたりすることを通じて、失語症についてご理解が深まるきっかけになればと思っております。


少しでも接点をもってもらい、失語症当事者の輝いているようすやご家族のサポートのしかたなどを見て頂いて、


もしご自身や知り合いの方に、失語症で困っている方がいらっしゃいましたら、是非ご連絡を下さい。地域の当事者コミュニティーやオンラインでの相談先をご紹介いたします。


1.全国500ヶ所に冊子を届ける(※発送業務は就労継続支援B型施設に依頼) 2.失語症の日無料オンラインイベントをP R(※失語症のご家族のようすを配信) 3.失語症当事者の方やご家族の 輝いているようすをみんなで見たい! 少しでも生きる希望になれたら幸いです!



リニューアルした冊子を公開


表紙

 


[目次]



4 --- 失語症って何ですか?(園田尚美 先生) --- 

失語症からの復職が

大きく前進するとき、

きっかけになるものとは?


お話聞かせてください

6 ---- 当事者インタビュー1 -------

何も話せない失語症でも歌えることを、多くのかたに知ってほしいです。

        清水まりさん 歌手

16 ---- 当事者インタビュー2 -------

テニス部の中学生や職場の仲間たち、復職を支えたのはいつも人間関係だった。

        新野雅彦さん 会社員

26---- 連載1

ダーリンはかわいい失語症

次号予告


アートディレクション・デザイン / 那須彩子(苺デザイン)

編集 / 能勢邦子


見開きページ



脳に何かがあったときには、
働く「知恵」が詰まっています。


NPO法人Reジョブ大阪の月刊誌「脳に何かがあったとき」では、高次脳機能障害や失語症のある方の、その後の仕事と現実を毎号2名ずつインタビューしています。


なかには、高次脳機能障害や失語症の診断がついていない人、医師に説明を受けていなかったり、説明を記憶していない人もいます。


復学、復職、再就職してから何に困ったか、

その困りごとにどう「工夫」したか。

そのリアルな声は、当事者のかた、ご家族のかた、

職場のかたはもちろん、言語聴覚士はじめ支援職、介護職のかた、みなさんにきっと役に立つ「知恵」が詰まっています。



4月号取材のようす


これまでzoomで行っていたインタビューですが、4月号はライターのまるやまさんと西村が、実際にご本人にお会いして話を聞いてきました。関西を出発し、神奈川→東京→埼玉を1泊で回ると言う、まあまあの強行軍でした。


まずは、歌手の清水まりさんです。取材のために資料を作成して頂いていました。この資料がとても素晴らしく、おかげさまでスムーズに取材ができました。当日はピアノを弾きながら「発症後、むずかしくなったリズム」について説明をしてもらいました。


次は、失語症協議会会長の園田尚美先生です。園田先生は御主人が失語症になったことがきっかけで、長年、失語症の社会課題について行政に提言してきたり、講演会で発信してきました。この内容については、別途記事を書きますので、ぜひお読みください。

取材のようす写真(園田尚美先生に話を伺うライターの丸山さん)


翌日は会社員の新野さんご自宅に。ご夫婦そろってお出迎えしてくださいました。明るい表情からは想像できないほど、これまでの苦労があり、「少しでも誰かのお役に立てるのであれば」とお話くださいました。

リハビリ用に奥様が作ったカードや、行政からもらった資料などたくさんご用意くださいました。部屋の隅に、今は亡くなった愛犬のコーナーがあるのです。ご夫婦のお人柄がわかります。


愛犬のコーナーの写真(元気なワンちゃんの写真やお花が飾られています)

実際にお会いすると、zoomではわからないような情報がたくさんあります。みなさん、お時間頂き、感謝申し上げます。お写真もたくさん提供頂きましたので、冊子に掲載します。


失語症の日のイベント紹介


「失語症の日」に合わせて今年もYouTubeで配信イベントをします。

配信日は4月23日の日曜です。


失語症の日HP

https://peraichi.com/landing_pages/view/425


日時:4月23日(日)13時~


視聴方法:NPO法人Reジョブ大阪のYouTubeチャンネルで配信します。


視聴は無料です。期間限定でアーカイブを残しますので、お忙しい方は区切ってご視聴ください。忘れないように、いまのうちからチャンネル登録をお願いします!

https://www.youtube.com/channel/UCWJxK7cCTqNJCT4ugk30SZA


失語症の日のチラシ画像




資金の使い道
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ご支援からCAMPFIREの手数料9%を差し引いた残りを、デザイン料、編集料、執筆料、事務手数料、配送料、梱包料、仕入れリターン費用、イベント運営・イベント広報費用、当事者交流会開催費用にあてさせて頂きます。

  • イベントはご支援金額に関わらず実施いたします

  • 発送先数はご支援金額によって増減いたします


(内 訳)

・冊子制作費用    30万円 (取材費用印刷費用含む)

・郵送費用      15万円

・イベント動画作成・編集費用 10万円

・イベント広告宣伝費用    10万円

・交流会開催費用 7.8万円


制作する冊子 「脳に何かがあったとき」について

発行:    失語症の日制定実行委員会、NPO法人Reジョブ大阪 

出版社: NextPublishing Authors Press 

一般発売日:2023年4月25日 (失語症の日)

なお書物のリターンに関しては、出版社、発行者の許可を得ております。 


スケジュール
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【冊子の制作に関わる作業】

制作・印刷: 4月上旬に仕上がり予定


【冊子の寄贈に関する作業】

寄贈先への発送:プロジェクト終了後~8月

※冊子の制作状況に応じて前倒しで寄贈いたします
※発送にかかる封入業務等は就労継続支援B型施設に委託して行います

【イベント用動画編集費用に関わる作業】

動画の撮影・要点筆記作成・編集 4月3日~16日

委員と本人による動画チェック(上記出来上がったものから順次)4月3日~19日


【失語症の日」のイベント本番は、4月23日です!】

2023年 4月23日(日)13:00~14:30予定


【イベント用広告宣伝費用に関わる作業】

Facebook配信、YouTube配信、SNS、記事掲載による告知 4月1日~5月20日


寄贈先について

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主な冊子の寄贈先は

言語生活サポートセンター、NPO法人希望の居場所、関西福祉科学大学、愛知学院大学、矢木脳神経外科病院、いまい内科クリニック、かがわ高次脳機能障害友の会ぼちぼち、株式会社 アシスト、OH! SUN*S COFFEE* オッサンズ珈琲 KOBE、脳外傷友の会ナナ(順不同)です。 


※詳細は寄贈先一覧ページにてご紹介いたします。
※寄贈先様につきましては本プロジェクト自体とは関係はありません。お問い合わせがございましたら当団体にお願いいたします。(寄贈先様へのお問い合わせはご遠慮くださいますようお願い申し上げます。)

リターンについて

今回の挑戦では(1)冊子を購入・寄贈して応援・書籍を購入して応援(2)ご相談・交流して応援(3)事業主・企業様向けの応援リターンをご用意いたしました。


リターンのご説明画像



リターンのご説明画像


リターンのご説明画像



リターンのご説明画像




ここまでお読みいただきましてありがとうございます。


「失語症」という見えない障害について、知ってもらうことから、一つずつ状況を改善していきたいと思っております。

全国の当事者、当事者の家族、様々な立場の支援者、医療従事者と協力すれば、たとえ障害を負ったとしても、希望をもって生きていけるような社会を作れると信じています。

応援、ご支援のほどよろしくお願いいたします。



失語症の日制定実行委員会 メンバー紹介

NPO法人日本失語症協議会

園田尚美

http://www.japc.info/


三鷹高次脳機能障害研究所所長

言語聴覚士 関啓子

http://brain-mkk.net/


Reジョブ大阪 西村紀子

https://re-job-osaka.org/


※「失語症の日制定実行委員会」は、様々な団体や個人が集まった任意団体です。NPO法人Reジョブ大阪は「失語症の日制定実行委員会」に属し、クラウドファンディングを始め、すべての事務作業を行っています。

  • 2023/04/21 17:00

    言語聴覚士の田中薫先生より応援メッセージが届きました! ++++[40年のST人生からみた失語症訓練目的の変遷]〇1980年代:出来ない機能を改善させる 1980年に国際障害分類が制定され、障害をマイナスととらえ、障害された言語機能の改善が何よりの目的となる。重度は訓練対象外とされることが多く...

  • 2023/04/21 13:46

    リニューアルする前の冊子でインタビューを掲載させていただいたpanda178さんより応援メッセージ動画が届きました!!インタビューを受け感じたことをわかりやすく、3つにまとめてくださっています。ありがとうございます!!今回のクラウドファンディングでは、インタビュー掲載権のリターンもご用意しまし...

  • 2023/04/20 23:00

    OH!SUN*S COFFEE*さんから応援メッセージが届きました!失語症の日のオンラインイベントを実施する4月23日の午後から、OH!SUN*S COFFEE*さんで小規模の当事者会を開催予定です。大きな規模でのイベントは時節柄もう少々お待ちください。いつの日かまたみなさんと、一緒に楽しめる...

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