Manami Okochi

プロジェクトオーナー

これまでに7回支援して2件のプロジェクトを投稿しています

• 在住国：日本
• 現在地：愛知県

• 出身国：日本
• 出身地：愛知県

【病と向き合い想いを発信するガラス作家】 大河内 愛美(おおこうち まなみ) 愛知県出身/名古屋芸術大学卒業 Beauty Japan2022 中部NEO グランプリ受賞 指定難病レックリングハウゼン病(先天性)を患っている｡ 幼少期に長期に渡っていじめを経験｡ いじめと戦いながらも小６の時にＴＶチャンピオンを観て『将来はガラスをやりたい！』と志し､卒業文集にもその想いを綴っている｡ 中１の夏休みに吹きガラス体験を通し､初めてガラスに触れた時『絶対に将来はガラスをやるぞ！』と意を固め､夢に向かって突き進み､念願の芸大へ入学しガラスを学ぶ｡ ２０１８年に中３の頃から応援している俳優の方に逢えた事をキッカケに､ずっと隠していた自身の抱えている指定難病レックリングハウゼン病の発信を始める｡ 実は自分が難病だと知ったのは高校１年生の頃だったものの､家族以外の友人や周囲にいる人へ誰にも打ち明けずに隠していた｡ 発信を始めて､少しずつメディアに取り上げて貰うようになるが､２０２０年にMPNST(悪性末梢神経鞘腫瘍)を合併している事が発覚し､手術で背骨にボルト７本を埋め込むことになった。 今では『私はサイボーグ』と半分ネタにして､転移再発の可能性や他の合併症のリスクと日々向き合いながらも人生を前向きに生きようとしている｡その様子もSNSで発信している｡ ずっと隠していた病状を敢えて魅せていく事で､“ハンディは欠点ではなく個性”だと活動の中で伝え続けている｡難病で生まれてきたけれど､幸せ！と言える人生を送る事が生涯を通じての目標｡ 【レックリングハウゼン病は生涯共に生きる私のパートナー】

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